Em 2001 (apesar de seu site oficial dizer 2003), J.K. Rowling se tornou Patrono da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla da Grã-Bretanha, e escreveu um texto contando sua relação com a doença e um pouco da história de sua mãe, Anne Rowling, que era portadora e morreu por complicações da mesma. Confira a tradução completa do texto originalmente publicado no jornal The Observer.
É importante lembrar que todas as informações descritas no texto são de 14 anos atrás, 2001, quando a matéria foi escrita e publicada. Não trate-as como atualizadas de maneira alguma. Essa é só uma reprodução de um texto histórico. J.K. Rowling deixou de ser a Patrono da instituição em 2009, mas continua financiando diretamente as pesquisas sobre a doença através da Clínica de Neurologia Regenerativa Anne Rowling, segundo seu site oficial.
Você pode se informar sobre os avanços nas pesquisas da esclerose múltipla no site da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. Encorajamos também a doação. Veja o texto abaixo.
Sinto muita falta da minha mãe
J.K. Rowling em 2001
Traduzido e revisado por Igor Moretto
Meus pais tinham 18 anos quando se conheceram num trem indo de King’s Cross, em Londres, para a Escócia. Meu pai tinha recentemente entrado para a Marinha, minha mãe era recém saída do Serviço da Marinha Real; os dois estavam a caminho de Arbroath, onde estavam morando. Minha mãe me contou que um jovem pequeno e com um topete abriu a porta do compartimento do trem, olhou pra coleção de garotas do Serviço da Marinha Real, entrou e se sentou do lado dela. Quando ela reclamou que estava com frio (uma hora depois de sair de Londres num dia de verão) ele ofereceu que os dois compartilhassem seu casado. Pelo sorriso complacente no rosto da minha mãe enquanto contou a história entendi que coisas que você não quer que sejam associadas com seus pais aconteceram embaixo daquele casaco.
Eles se casaram com 19 anos, apesar de aparentarem ter 12 na foto de noivado. Meu pai deixou a Marinha, sem arrependimento em nenhum dos lados, e entrou para a Rolls-Royce, em Bristol, como engenheiro aprendiz. Um ano depois minha mãe deu à luz uma bebê loira e gorda, e dois anos depois teve uma outra bebê morena e magricela – minha irmã, Di.
Apesar de ter todos os discos dos Beatles e um amor não muito saudável para com cheesecloth, minha mãe não podia ser descrita como uma verdadeira criança dos anos sessenta. Quando tinha 22 anos parou tudo para criar sua família e cuidar da casa, e eu nunca vi nenhum sinalzinho de que ela se arrependia de não ter aproveitado a vida de solteira por mais tempo. Sua casa era sempre imaculada, ela tornou uma regra ferrenha que comêssemos juntos como uma família e ela adorava – nunca parou de adorar – meu pai.
Ela era uma das mães mais jovens que eu conhecia, e uma das mais em forma. Ela jogava peteca, fazia jardinagem, nadava, passeava por milhas com o cachorro; era o tipo de mulher que não podia ficar parada até que todas as roupas estivessem passadas (uma característica que ela falhou miseravelmente em passar pra filha mais velha, que tende a sentar e morrer no simples pensamento de passar roupa). Quando ela parava de fato de se apressar pra lá e pra cá, no entanto, era sempre com um livro na mão. Ela lia qualquer coisa mesmo – clássicos, blockbusters de avião, biografias, romances históricos, thrillers, romances investigativos – e tão rápido que meu pai se negava em acreditar que ela não tinha pulado algumas páginas. Ela tinha uma das risadas mais contagiosas que eu já ouvi, apesar de não ter muito som pra ouvir – ela literalmente se dobrava, aparentemente incapaz de respirar, enquanto lágrimas corriam pelo rosto.
Eu tinha 12 anos quando ela não conseguiu mais levantar a chaleira. Ela tinha um pouco de reumatismo ou um nervo preso, ela dizia vagamente; o braço direito ficava fraco e adormecido, “como alfinetes e agulhas”. Era uma dessas dorzinhas que você se acostuma, sem qualquer agitação de atenção ou pressentimento. Algumas vezes ela conseguia levantar a chaleira, outras não, mas ela ainda passava roupa como um demônio, e trabalhava como técnica de laboratório na minha escola, ainda tocava violão, graças a Deus, então obviamente não era algo tão sério.
Ela tinha 34 quando as sensações estranhas de alfinetes e agulhas subiram do braço para o lado direito do peito. Ela decidiu ir ao médico e foi referida a um consultor, que quis que ela fosse ao hospital para fazer alguns “exames”. Quando fomos visita-la numa noite encontramos ela ajudando as enfermeiras a carregar bandejas para outros pacientes.
Os resultados dos exames chegaram; foi dito que ela tinha uma falta de proteína no fluido espinhal. Ninguém interpretou essa informação para ela então voltou pra casa e disse a todos que perguntavam que o braço dela estava dormente por que faltavam proteínas em seu fluido espinhal.
Ela tinha 35 anos, a idade que tenho hoje, quando o adormecimento e os alfinetes e agulhas se espalharam tanto que ela e meu pai voltaram ao consultor. Ele nem quis mandar ela pra fazer exames dessa vez, ou examina-la. Depois de alguns nadas educados ele a disse que ela tinha esclerose múltipla – uma doença ainda sem cura, muito complexa, do sistema nervoso, que afeta a habilidade do cérebro de transmitir instruções aos músculos.
Voltaram pra casa e deram a notícia a mim e minha irmã. Di e eu fomos à cozinha, choramos e prometemos que nos comportaríamos como anjos a partir dali, uma promessa que acho que quebramos em menos de 48 horas.
No começo, a vida continuou normalmente – talvez até muito normalmente. Minha mãe fez poucas concessões a sua doença. O observador casual não notaria nada de errado; ela continuou trabalhando full-time, a casa continuava limpíssima; ela estava determinada a superar seus padrões auto impostos. Ela demonstrava implacável alegria quando alguém a perguntava sobre a saúde.
A única pista de que ela tinha a doença era que ela lia tudo sobre. Mas nenhum dos panfletos ou livros explicavam o porquê de ela ter essa doença ou quão severamente sua vida seria afetada. Tudo o que eles falavam, como eu lembro, era quão pouco era sabido sobre a doença. Podia afetar partes diferentes do corpo com níveis completamente diferentes. Uma pessoa pode ter a visão levemente embaçada, outra pode não conseguir andar. Na maioria dos casos os sintomas aumentariam em número e se tornariam mais severos com o passar do tempo, fazendo necessário cada vez mais novos cuidados. Um fato estranho de um desses livros marcou na minha cabeça (sem dúvida por que minha mãe era meio-escocesa e por que ela e meu pai tinham se conhecido e casado lá): o país com a maior incidência de esclerose múltipla no mundo era a Escócia.
A deterioração dela aconteceu devagar no começo. A gente desanimava quando ela começava a andar mal e perdia um pouco da coordenação, mas aí ela melhorava por um tempo. Depois de alguns anos, o que antes era motivo de desanimo virou normal, e ela começou a piorar. Ela tinha um pouco mais de 40 anos quando começou a usar uma cadeira de rodas fora de casa, e 42 quando começou a precisar de muletas dentro.
Eu disse que pouco se sabia sobre a doença, mas a medicina sabia que alguns tratamentos melhoravam alguns sintomas. Sessões de fisioterapias regulares ajudam as pessoas a continuarem móveis, por exemplo, quando músculos param ou atrofiam. É aqui que esse artigo vai ficar um pouco mais amargo. Eu estimaria que minha mãe viu um fisioterapeuta menos de 10 vezes nos 10 anos que seguiram desde seu diagnóstico. Ela vivia no interior e não dirigia; por um breve período um fisioterapeuta veio visita-la, mas isso não deu mais certo, e o fisioterapeuta não veio mais. A mesma coisa aconteceu com o cuidador que vinha para a casa quando ela parou de trabalhar e se reduziu a engatinhar para subir as escadas ao invés de andar. Parece que nunca existia dinheiro suficiente para fornecer serviços a quem sofria de esclerose múltipla, a não ser que fossem hospitalizados.
Ela era teimosa. Ela precisava muito de um elevador instalado em casa mas ela não admitia. Ela tentava, meio hesitante, seguir a dieta livre de laticínios que tinham aconselhado; mas ao pé em que o âmbito dos dias de semana da vida dela era diminuído às quatro paredes de casa, e depois ao térreo, imagino que um pouco de leite no café não parecia tão indulgente.
Eu a vi pela última vez pouco antes do Natal de 1990. Ela estava extremamente magra e parecia exausta. Não sei como não percebi quão doente ela estava, exceto que eu observara ela piorar por tanto tempo que a mudança, no momento, não parecia tão dramática. Eu disse tchau pra ela e saí para passar o Natal com os pais do meu namorado, a primeira vez que passei longe dela.
Ela morreu na véspera do Ano Novo. Quando o telefone tocou às sete e meia da manhã e a mãe do meu namorado me chamou dizendo “é seu pai”, eu soube. Pais não ligam para suas filhas tão cedo a não ser que tenha o pior motivo. Ela tinha 45 anos e eu ainda não consigo escrever sobre ela sem chorar.
Eu preciso parar aqui, não só para assoprar o nariz, mas também para deixar claro que a rápida piora e severidade da doença de minha mãe não é normal. Ela tinha uma forma “galopante” da doença. Os efeitos da esclerose múltipla são diferentes de pessoa para pessoa e eu odiaria pensar que alguém que acabou de ser diagnosticado com a doença esteja lendo isso e pensando que sua doença vai seguir da mesma forma.
Fui morar em Portugal nove meses depois que ela morreu. A esclerose múltipla é quase desconhecida no sul da Europa; meu ex-marido português não entendia o que tinha a matado. Foi só quando vim morar em Edimburgo no fim de 1993 que comecei a ouvir falarem de esclerose múltipla, ou ler sobre.
Vamos avançar agora – mãe solteira, falida, escreveu um best-seller em cafés – para o ano passado, quando me tornei Patrono da MS [esclerose múltipla] Society, na Escócia. Você pode achar que eu já tenha explicado o porquê de eu querer ajudar a sociedade, mas o fato da doença ter me tirado uma das pessoas que mais amo não é a história completa.
A esclerose múltipla, como já disse, é mais comum em escoceses do que em pessoas de qualquer outra nacionalidade. Eu moro na capital da esclerose múltipla do mundo. No Reino Unido como um todo, uma entre 800 pessoas é propenso a ser aflito pela esclerose múltipla. Com certeza, assim, nossos corpos governamentais quereriam estipular padrões mundiais de pesquisa e precaução? Bom – seja você o juiz.
Enquanto pesquisas sobre a esclerose múltipla estão aumentando nos centros médicos e acadêmicos, a maioria dessas pesquisas é patrocinada pela MS Society. Nenhuma pesquisa é patrocinada pelo parlamento escocês e só um pequeno punhado é pago pelo governo britânico.
Enquanto ainda não existe cura para a esclerose múltipla, beta interferon (na verdade três drogas distintas) foi licenciado para uso na Grã-Bretanha por seis anos, e foi recentemente juntado ao glatiramer acetate (copaxone). Essas drogas revolucionárias tornam o curso da doença mais devagar para muitos pacientes. Neurologistas estimam que entre 15 e 20 por cento dos pacientes com esclerose múltipla podem ser beneficiados pelo beta interferon.
Na Finlândia, quinze por cento da população com esclerose múltipla recebe a droga, na Alemanha e Itália, 13 por cento, França e Grécia, 12 por cento, na Irlanda e Irlanda do Norte, oito por cento. E no Reino Unido? Entre dois e três por cento. Você tem mais chance de conseguir o remédio prescrito na Turquia.
Custaria por volta de 46 milhões de libras anuais para que todos os pacientes com esclerose múltipla que podem ser beneficiados dela tivessem acesso à medicação. Isso é 0,09 por cento do que o National Health Service vai gastar esse ano.
Os pacientes que não puderem se beneficiar do medicamento podem ser ensinados a minimizar o impacto da doença no seu dia a dia se forem dados acesso a profissionais como nutricionistas, psicólogos ocupacionais e fisioterapeutas. Tais serviços estão disponíveis apenas erraticamente e inadequadamente na maior parte do Reino Unido.
Em 1999 a MS Society conduziu uma grande pesquisa de pessoas com esclerose múltipla por toda a Grã-Bretanha, e descobriu o que eles acham dos serviços médicos e de cuidado disponíveis. 16.500 pessoas participaram da pesquisa. Aqui estão alguns resultados: 81% disse que a equipe clinica não discutiu as implicâncias da doença ao serem diagnosticados; 68% não conseguiu atendimento de neurologistas para discutir suas preocupações no mês que seguiu seus diagnósticos; 74% sentiu que não recebeu apoio o suficiente do serviço de saúde quando diagnosticados; 66% não recebeu conselho algum sobre como cuidar da vida no dia a dia para reduzir os sintomas; 85% não foi avisado pelo serviço de saúde local sobre os serviços que oferecem a pessoas com esclerose múltipla.
Por causa da natureza da doença e a completa inadequação dos serviços disponíveis, as 85.000 pessoas na Grã-Bretanha que têm esclerose múltipla não são as únicas cujas vidas são arruinadas. Muitas necessidades de cuidado são necessários aos membros da família e amigos, cujos serviços algumas vezes heroicos são de graça.
A MS Society tem uma campanha que pretende melhorar os padrões dos cuidados para pessoas com a doença. Um dos jeitos mais rápidos e efetivos de melhorar os cuidados é designar enfermeiros especialistas. Existem apenas 100 enfermeiros de esclerose múltipla no Reino Unido. Os padrões dos cuidados poderiam ser melhorados significantemente da noite pro dia, a um preço muito baixo, se esse número fosse dobrado.
Subsídios físicos e adaptações são necessários. Cadeiras de rodas são o mais óbvio, mas existem centenas de outros subsídios e adaptações que podem fazer uma grande diferença na qualidade de vida dessas pessoas. Os maiores envolvem alterações de casas: elevadores, portas, banheiros, guindastes, cozinhas. Com tais adaptações, certo nível de independência e dignidade é possível para as pessoas com esclerose múltipla. Sem eles, é inevitável grande dependência e limitação.
A esclerose múltipla é progressiva – geralmente piora, fazendo com que as necessidades dos portadores aumentem com o tempo. Mas as necessidades são regularmente reavaliadas? Não.
Os especialistas mais importantes que estão envolvidos em conseguir adaptações são terapeutas ocupacionais. Existe uma escassez aguda deles em toda a Grã-Bretanha. Atualmente, em Glasgow, existe uma fila de 29 semanas para conseguir acesso a um terapeuta ocupacional. Depois há uma longa espera para descobrir se o departamento de serviços sociais aprova as alterações. Depois (assumindo que eles aprovem), existe uma grande espera até que o trabalho seja feito. Pode demorar até dois anos para conseguir uma simples modificação na casa. Nesse ponto, para muitas pessoas com esclerose múltipla, a doença progrediu e suas necessidades já não são mais as da adaptação.
A verdade sobre a terrivelmente pobre qualidade dos cuidados disponíveis para os portadores de esclerose múltipla só ficou clara a mim depois de contatar a MS Society, o que me faz muito orgulhosa de ser sua Patrono na Escócia. A MS Society é a maior organização lutando pelos direitos dessas pessoas que não foram percebidas por tanto tempo. A sua linha de apoio, panfletos e livros são as principais fontes de informação para a maior parte dos portadores de esclerose múltipla – e para a maior parte dos profissionais. As 370 filiais no Reino Unido fornecem atividades, apoio, informações e conselhos para os portadores, aonde quer que estejam. É de longe a maior fonte de financiamento de pesquisas sobre a doença. Seus subsídios sociais ajudam a dar qualidade de vida, incluindo adaptações e feriados, a centenas. Seus centros especiais de pausas e feriados são vitais para o funcionamento contínuo de centenas de famílias. Seu RP é vital para colocar a esclerose múltipla na agenda política. O trabalho da sociedade é inteiramente financiado por contribuições voluntárias.
Sinto falta da minha mãe quase diariamente, e eu me sinto desesperadamente triste por tudo que ela perdeu. Ela morreu antes de qualquer uma de suas filhas se casar, morreu antes de Di desistir de ser enfermeira e virar advogada; ela nunca conheceu sua neta, e eu nunca a contei sobre Harry Potter.
E mesmo que ela preferisse que eu tivesse limpado os restos da refeição da mesa antes de sentar e escrever isso, eu acho que teria me safado dessa se falasse que o apoio aos portadores de esclerose múltipla é tão lamentavelmente inadequado hoje quanto era 10 anos atrás. Ela acharia isso difícil de entender, e eu também acho.
Esse texto é o terceiro de uma coleção especial de artigos escritos por J.K. Rowling e mencionados no livro “J.K. Rowling: A Bibliography 1997-2013”. O Animagos retoma esse projeto de tradução e publicação com muito entusiasmo, e espera que os visitantes apreciem o conteúdo! Deixe seu comentário e feedback!
